罕见病又称“孤儿病”,是指一类发病率非常低的疾病。根据WHO的定义,某种罕见病的患病人数约占人口总数的0.065%~0.1%。不过,罕见病的种类非常多,目前全球已确认的罕见病有7000多种,其中由遗传缺陷所致的罕见病约占80%,它们多数在出生时或者儿童时期发病。由于病情复杂,很多医疗机构往往不具备此类疾病的诊疗能力,因此误诊、误治导致的致残、致死很多。 面对这种情况,《中国罕见病行动倡议2030
“蔡磊”“渐冻症”“1亿元”……关注社会民生新闻的人,对这些“热词”一定不陌生。新闻中提到的蔡磊是京东原副总裁,本来人生顺风顺水,但突然的噩耗却给他的人生按下了“加速键”—2019年9月,他被确诊为渐冻症,自此开始为这一罕见病而奔走。慢慢地,他成为了渐冻症的“代言人”,吸引了更多的人关注这一患者群体。 他没有自我放弃,而是选择了一条极少有人相信会成功的路—推进药物科研,打造“破冰驿站”,尝试攻克
不见“天使”,但见天使综合征。 天使综合征过去也叫Angelman氏症候群(Angelman syndrome,AS),是一种基因表达异常或功能缺陷引起的神经发育障碍性疾病。该病主要表现为神经发育迟缓或智力低下,语言、运动或平衡发育障碍;快乐行为、小头畸形和癫痫也常见。天使综合征在欧美人群中的患病率为1/24000~1/12000;我国多散发报道,但是暂无相关流行病学调查报告。正因为如此,我们更
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一组自身免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,是一种高复发、高致残性中枢神经系统炎性脱髓鞘病。 临床观察发现,疾病的任何一次发作均有可能带来不可逆损伤,因此预防复发是NMOSD治疗的重中之重。既往多在急性期后应用利妥昔单抗、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤等免疫抑制剂来预防复发,但效果却不尽如人意—一些患者对免疫调节治疗不耐受或不敏感,导致疾病仍
患者A回忆道:最开始的那段时间感到双腿、脚趾酸麻无力,往后变得越来越严重,走路时不时摔跤,特别容易骨折;再往后就慢慢变成了行走不便,日常要靠轮椅,甚至手上也开始出现软绵绵的感觉,不知道什么时候是个头儿……这些问题让他情绪日渐低沉。 患者B回忆道:最初是因为感觉指尖发麻而就诊的,不久就发现身体瘫软无力。治疗后,病情开始确实有所好转;但出院后不久,全身又无法动弹。那时候,连续输注3~5天免疫球蛋白就
2024年5月20日,国家药品监督管理局通过优先审评审批程序批准1类创新药注射用舒巴坦钠/注射用度洛巴坦钠组合包装(商品名:鼎优乐/XACDURO)上市。适应证为:用于治疗18岁及以上患者由鲍曼-醋酸钙不动杆菌复合体敏感分离株所致医院获得性细菌性肺炎(HABP)、呼吸机相关性细菌性肺炎(VABP)。 一、HABP/VABP及关注人群 肺炎多由感染引起,几乎所有的致病微生物和寄生虫都可能引起肺炎
在门诊窗口工作的时候,经常能碰到患者问关于抗菌药和消炎药的问题:“我感冒了,嗓子有点痛,是不是应该吃点儿消炎药?”“天气稍微干燥一点,我皮肤就开裂,吃些消炎药会不会好一些?”“你给我推荐贵的消炎药吧,便宜的吃着感觉没什么用。”“我已经连吃了2天消炎药了,现在体温退了、炎症也消了,可以不用再吃了吧?”……听到这些,你猜他们真正想说的是“抗菌药”还是“消炎药”呢? 现在,有很多患者把抗菌药当作“万能
朋友们,这些用药错误您可曾见过:吃药想停就停,想换就换;一仰脖子就把药咽下去了;服药后立即便想躺下;不管什么药都要掰开来吃……这些用药错误初看并不“高明”,以至于相当一部分“资深”的朋友不认为有人会犯如此常见的错误;但是,正因为常见,很多人恰恰把它们当成了理所当然。 话不多说,今天我们就再来破除一遍这些常见的用药错误。 错误一:随意停药、换药或者增减药量 有人说:“是药三分毒,见好就要停。”
良性前列腺增生症(Benign Prostatic Hyperplasia,BPH)是一种会造成中老年男性排尿障碍的良性疾病,以尿频、尿急、夜尿增加、排尿困难、尿失禁等为主要症状。其患病率在40岁以后开始逐渐增加,80岁时则高达69.2%。 如此高的患病率,以至于在每一个三代同堂的大家庭里,可能都存在BPH患者。有鉴于此,了解和掌握必要的关于BPH的知识,是每一个晚辈的责任和义务,同时也是我们对
“知己知彼,百战不殆”,《孙子·谋攻篇》如是说;其实,不唯行军打仗,服药治病也需要严格遵守这一点,否则可能导致事倍功半,甚至起不到任何效果而白白浪费时间。患者甲状腺癌术后应该如何补钙就属于这种情况,今天就让我们共同来了解一下。 知己:甲状腺癌术后的麻烦事 对于甲状腺癌,外科手术是主要的治疗方法。随着临床医学及手术技术的不断发展,目前甲状腺切除术的安全性已有了稳步提升;但是,术后仍会出现一些无法
患者王阿姨乳腺癌手术后进行了8个周期化疗,其中后4个周期是以紫杉醇为主的化疗。化疗的折磨就已令王阿姨非常苦恼,除此之外,最近她还出现了手脚麻木的感觉,而这些之前并没有遇到过。担心之余,王阿姨便在家属的陪同下前来医院咨询。医生告诉她,有相当一部分患者使用紫杉醇类药物化疗后,会出现手脚麻木的情况,因此不要太紧张,并交代了一些处理方法和注意事项。 那么,对于因化疗而导致的手脚麻木症状,专家是如何看待的
随着糖尿病知识和教育的普及,糖尿病患者对饮食重要性的认识逐渐增加。然而,多次和糖尿病患者接触后,我们发现:很多糖尿病患者对于科学饮食仍存在着错误的认识,导致影响疾病预后和生活质量。今天,我们就来粉碎一些糖尿病患者饮食的谣言,普及正确的知识,让饮食更科学。 谣言一:主食吃得越少越好 糖尿病患者饮食的首要原则是控制总热量的摄入。主食固然是热量的主要来源,但副食所含的热量同样不可忽视。如果直接不吃或
5年前,家中的老人确诊了2型糖尿病(本文仅讨论2型糖尿病),之后便一直在服用阿卡波糖治疗。我跟他说记得与第一口饭同服,这样更有利于发挥药效;对此他也没疑问,过去几年都是这么服药的。上个月,他跟“糖友”聊天时听说,有的人饭前服药,有的人饭后服药,还有的人对于服药时间没有统一安排。他比较疑惑:饭前服、饭后服、与第一口饭同服,究竟哪种服药方式最正确啊? 那么,就降糖药而言,究竟有没有统一最正确的服药方
高压电流很危险,心理高压现在也颇受关注—不过,这些“高压”都需要专业人士讨论,今天我们只说说高血压。 一、高血压的发生率 高血压是一种容易被忽视的慢性病,被称作人类健康的“隐形杀手”。根据《中国心血管健康与疾病报告2021》推算,我国高血压患病人数约为2.45亿,平均每4个成年人中就有一个高血压患者;但是,约有40%的人从未测量过血压。可见,人们防治高血压的意识亟待提高,高血压防治刻不容缓。
李明是一名普通的上班族,平日里生活平凡而安逸。一个夏日的下午,他和同事们在公司附近的公园休息,笑着聊着,惬意地享受着午后时光—突然,远处传来一阵急促的呼救声。李明循声望去,只见一位中年男子倒在地上,脸色苍白,呼吸急促,显然是突发疾病。周围人群手足无措,场面一片混乱。 李明没有犹豫,迅速冲到男子身边,回忆起几个月前参加急救培训时学到的知识:他立即检查男子的呼吸和脉搏,发现情况危急,拨打完“120”
打扫卫生时总是涕泪横流,鲜花盛开时不敢出门踏青,面对诱人的美食也只能小心翼翼……作为一个过敏体质者,小王十分无奈,他感觉身边遍布着隐形的“敌人”,四周都是由暗中潜伏着的过敏原组成的“雷区” 小王这种情况并非个例,事实上过敏性疾病很常见—在全球范围内,估计有40%的人受过敏性疾病的影响。其中,约4亿人正与变应性鼻炎(AR)作斗争,3亿人患有哮喘,而2.5亿人则面临着食物过敏的困扰。过敏性疾病已被世
在育儿的旅途中,新手妈妈肖女士遇到了一个棘手的问题:家里刚出生两个月的宝宝不幸患上了尿布疹(俗称“红屁股”),皮肤泛红,瘙痒难耐,让人心疼不已。面对市面上琳琅满目的药膏,肖女士精心挑选后做了很多尝试,但效果都不尽如人意。正当她一筹莫展之际,药师朋友小王向她推荐了一种传统而神奇的药物—蛋黄油。 还别说,只用了短短几天,宝宝的尿布疹便得到了显著的改善,皮肤逐渐恢复了健康,奶吃得香了,觉也睡得好了。那
炎热的夏季到来了,各种蔬菜瓜果陆续成熟—丝瓜就是其中深受大家喜爱的一种。夏季食用丝瓜,不仅可以缓解口渴咽干、暑热烦闷,还有清痰利尿之功,因此丝瓜又有“夏季养生第一瓜”的美誉。 丝瓜属葫芦科,因葫芦谐音“福禄”,故在中国古代丝瓜和葫芦常被人们视作吉祥的象征。现在,我们常用“思挂”这个词来形容丝瓜,以此来表达对家人及好友深深的思念与牵挂,所以这也是一种满是思念与祝福的瓜果。 夏季的丝瓜鲜嫩味美;到
“咳咳咳、咳咳咳……”,相信很多人都有过晚上因咳嗽而睡不好,白天无精打采的经历。现在,如果有人跟你说咳嗽不是什么坏事,甚至是一种正常的现象,会不会刷新你的认知呢? 没错,咳嗽其实是人体的一种自我防御表现,通过咳嗽可以排除自外界侵入呼吸道的异物及呼吸道中的分泌物,消除呼吸道刺激因子,在防御呼吸道感染方面具有重要意义。但是,咳嗽也有不利的一面,长期咳嗽不仅会加重我们的身体负担,引发呼吸道损伤甚至气道
临床经验显示,简单地向患者提供建议,尝试去改变他们的行为,通常达不到目的且低效。此时,动机性访谈的效果或许不太一样—通过引导的方式,鼓励患者参与其中,让他们认清自己的力量和期望,唤起他们改变自己的内在动力,从而帮助他们自主地做出决定。 动机性访谈的重点包括:第一,注意是引导而不是指导;第二,有步骤地激发患者的内在动力,使他们做出改变;第三,鼓励患者说出愿意改变的话(如答应、期许、承诺),同时提升
前天傍晚在公园散步时,8岁的女儿惊喜地发现了一只“爬叉”(金蝉的幼虫):它刚刚钻出地面,浑身都是土黄色,正慢腾腾地朝树干上爬;2岁的儿子没有见过此物,又怕又爱。不由分说,两个孩子立时便嬉笑争抢起来。于是,我们一行三人开始在树林里“摸爬叉”。 又是一年“爬叉”时 现在回想起小时候无忧无虑、没心没肺的生活,真的特别美好。那些年的六七月份,几乎每顿晚饭都吃得特别匆忙—这边天一黑,那边就急不可待地拿起
“五味”是传统中药的基本内容,是五行学说的重要组成部分,最早记载于《黄帝内经·灵枢》第五十六篇,是传统中医药诊断治疗、遣方用药的基本原则。现代科学证明,人有五种味觉,即酸、甜、苦、咸、鲜;而传统中医药中的五味为酸、苦、甘、辛、咸—前后两者基本可以一一对应,不同之处只在“鲜”与“辛”。这是因为,现代科学将“辛”界定为痛觉或嗅觉而非味觉;而“鲜”未能入传统五味之中,是因为鲜味不是一种独立的味道,通常需
中医药文化源远流长,其间诞生了很多脍炙人口的故事,这些故事或多或少地都反映了某种中药的某个功效,也更有利于我们去熟悉这种中药。今天我们要介绍的是车前子—下面故事开始。 一、车前传 其一,话说“唐宋八大家”之一的欧阳修由于饮食不当,患了腹泻,遍访汴梁(北宋都城,今河南省开封市)名医都不见好。一日,其妻听说城里来了一位江湖郎中,颇有名气,便想让欧阳修去看看,但被拒绝。于是,其妻便瞒着他,叫仆人到郎
食枣杂咏 八月剥枣时,檐瓦晒红皱。 持此奉嘉宾,为物苦不厚。 岂知备贽谒,兼可登笾豆。 桂子不可食,馨香徒满袖。 —[清]纪晓岚 当今,晒枣子的景象已不多见,只有农历八九月郊游寻秋时才可偶然见到;但是,在古代却不是这样,每当枣子成熟的时,家家户户都愿意在屋顶上晒枣子。晒过的枣子的外皮皱巴巴的,虽然不好看,但营养却很丰富,且味道甘甜,是用来招待宾朋的佳品。而且,枣子那种朴实无华的内涵也十
2023年9月,内蒙古自治区呼和浩特市出现雷暴天气,在其后的短短13小时内,有近3000名患儿到各医院的呼吸科就诊。针对这种特殊情况,有关专家研究发现,在雷暴发生的前1天,当地花粉浓度最高达158粒/m2,处于高水平状态…… 去年夏季,一条关于“雷暴哮喘”的词条冲上热搜。雷暴天气对于大家来说并不陌生,不过以往人们对它了解更多地集中在造成森林火情、通信故障、人员伤亡、财产损失等方面,很少会和健康状
即便有家长的“千般照顾、万般守护”,儿童在漫漫成长过程中仍不可避免地会遇到一些健康问题,此时可能就需要药物来“救场”。然而,由于独特的生理特点,儿童用药与成人也有所不同,需要更加谨慎和细致—这方面,用药前仔细阅读说明书至关重要。前些天,笔者在药物咨询门诊就遇到了相关问题: “您好,医生给我们开了克拉霉素干混悬剂,我看里面是粉末;那我能不能用注射器把粉末抽取出来,然后冲水给孩子喝?” “这样可不
你是否曾有过这样的经历:在明亮的阳光下或当注视白色背景时,常有小黑点、小线条甚至像小蜘蛛网等形态各异的东西在眼前飘来飘去,它们会随着你的视线移动而移动,但当你试图去捕捉它们时,却又什么都找不到。如果有,那可能就是传说中的“飞蚊症”。 飞蚊症并非一种独立的眼病,而是由多种眼部疾病引起的症状;虽然不会直接威胁生命,却会影响患者的视觉体验和生活质量,同时也会给患者带来一定的心理负担。本文将对这个看似神
青光眼是一种以视神经损害和视野缺损为特征的眼科疾病,常常被称为“视力的窃贼”,因为它往往会在没有明显症状的情况下慢慢发展,最终可能导致不可逆的失明。对于青光眼的治疗,目前主要包括药物治疗、激光治疗和手术治疗。其中,药物治疗是最常见同时也是最基础的治疗手段。然而,药物治疗之中却存在许多误区,这些误区可能导致治疗效果不佳,甚至加重病情。本文就将深入探讨青光眼药物治疗中的常见误区,以期帮助大家更好地理解
便秘在老年人群中很常见,而且随着年龄增长,患病率还会不断升高。虽然很常见,但却不可轻视—老年人便秘可能诱发心脑血管疾病、粪块阻塞性肠梗阻,增加肠道肿瘤的发病风险,最主要是会降低老年人的生活质量。所以,老年人便秘的问题值得反复探讨。 一、老年人便秘的原因 老年人便秘的原因很多,包括生理性因素,器质性病变(如胃肠道梗阻、肠道肿瘤、糖尿病或代谢疾病等),长期服用安眠药、止痛药、降压药、抗抑郁药等药物
在过敏性疾病(医学上也称变态反应性疾病)的治疗中,西替利嗪和左西替利嗪这两种药物常常被提及。“一字之差”的它们,在治疗方面有何异同呢?本文就和大家简单地聊一聊。 过敏性疾病是指人体免疫系统对某些物质过度反应而引起的疾病,如荨麻疹、过敏性鼻炎等。治疗这类疾病需要抑制免疫系统的过度反应,以减轻症状。西替利嗪和左西替利嗪是常用的治疗药物,它们在结构和作用机制上相似,但在某些方面也存在差异。 首先,从
药香氤氲,水汽蒸腾,丝丝袅袅穿过宫墙,飘过千年。透过氤氲的雾气,发现历史的印迹。本期,我们将探索清宫里的药浴文化。 一、清宫中的药浴 药浴是祖国医学中一种独特的外治疗法。与一般的洗浴、温泉浴不同,药浴是按照中医辨证论治的原则选择药物加水煎煮,再用药液洗浴全身或局部来起到治疗或保健作用的方法。我国的药浴文化奠基于秦代,发展于汉唐,充实于宋明,成熟于清代,可以说是历史悠久、源远流长。 1.药浴的
每种药片一从药厂出来就带着自己的使命:有的发挥抗菌作用,有的发挥抗凝作用,有的发挥降压作用,有的……,而钙剂发挥着补充人体所缺钙元素的作用。 钙对人体很重要,它可以维持人体神经、肌肉、骨骼系统、细胞膜和毛细血管通透性的正常功能,这点大家或多或少都有一些了解。但是,您知道如何选择钙剂吗?什么时候才需要补钙呢?又应该补充多少钙呢?可见,这一既熟悉又陌生的药品带来的问题还是不少的。今天,我们就再来了解
五味子是一味历史悠久的中药,《图经本草》载“五味皮肉甘酸,核中辛苦,都有咸味,此则五味俱也”,故名五味子。中医认为五味对应五脏:酸对应肝,苦对应心,甘对应脾,辛对应肺,咸对应肾。孙思邈曾说过:“五味子能补五脏之气。”而现代药理研究也证实,小小的五味子不仅可以辅助调理五脏,对于肝病更是有着很好的疗效。 五味分南北,功效各有专 五味子最早记载于我国第一部辞书《尔雅》;在我国最早的本草学著作《神农本
问:你的年假打算安排在什么时间? 答:当然是孩子大学录取之后啊! 这不,大学录取陆续开始了,出去玩的家庭也变多了。出门游玩,在放松精神、欣赏美景的同时也不能错过当地的美食;美食固然能满足大家的味蕾,却也容易让人在不知不觉间吃得过饱,难以消化,甚至出现胃部不适。在西医看来,这是胃动力不足的典型表现;中医里叫“食积不化”。《素问·痹论》中描述:“饮食自倍,肠胃乃伤。”肠胃“超载”,会引起诸如恶心呕